En France, le nombre de personnes porteuses d'une maladie rare est estimé à 4 millions. Ma fille en fait partie. Elle a 13 ans et sa particularité se nomme « syndrome Phelan-McDermid » ou « délétion 22q13 ». Pendant de longues années, elle est allée à l'école ordinaire.
Puis quand elle a grandi, un établissement pour jeunes sourds lui a dispensé scolarité, rééducation et apprentissage de la langue des signes, aide indispensable à ce moment-là, pour l'aider à communiquer. Maintenant, tout a changé. Elle n'a plus droit à l'école, d'aucune sorte, et il faut se débrouiller pour les rééducations.
Itinéraire d'une déscolarisation annoncée
Après quatre ans d'accueil ininterrompu, la structure décide en effet que Camille « présente une déficience qui ne devrait pas être prise en charge par notre institution ».
Une soudaine et inattendue prise de conscience validée par la MDPH (Maison des personnes handicapées) en juillet 2010.
Sans alternative proposée, Camille se retrouve donc à la rue… ou plutôt à la maison, sans aucun accueil. Commence alors la chasse aux professionnels afin de pallier a minima cette situation ubuesque et incongrue.
Ergothérapie et orthophonie en libéral, éducatrice à domicile pour l'aspect scolaire, composent désormais le suivi de Camille. A nos frais pour une majeure partie.
Parallèlement, plusieurs recours sont déposés contre cette décision, en vain.
Côté socialisation, c'est aussi la galère
Les différents centres de loisirs ordinaires contactés nous opposent toujours la même réponse : « Non, elle a un handicap ». Un accueil de loisirs spécialisé exige le diagnostic d'autisme comme un laissez-passer. Ce que nous n'avons pas.
Après pratiquement un an de recherche, Camille est enfin accueillie dans un centre aéré ordinaire, et il est même question que la personne supplémentaire embauchée pour l'occasion ne soit plus nécessaire à son accompagnement…
Au printemps 2011, en concertation avec les professionnels, nous élaborons un nouveau projet d'orientation pour Camille. C'est une Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire), classe adaptée au sein d'un collège. Camille continue en effet à progresser et présente toujours une grande appétence pour l'apprentissage scolaire.
Malheureusement, en juillet suivant, la MDPH retoque à nouveau cette autre proposition. Toujours sans motivation.
S'ensuit donc une nouvelle rentrée sans accueil ni école et la nécessité pour nous de continuer à organiser un emploi du temps structuré et équilibré.
Nous poursuivons l'Etat pour non-scolarisation
Un collectif chargé d'intervenir sur les questions scolaires relatives aux enfants handicapés s'est créé récemment dans le département. Une chance, pense-t-on, et contact est aussitôt pris. Mais cette fois, c'est la non-scolarisation de ma fille qui fait blocage.
Comble de l'absurde, c'est justement de scolarisation dont Camille est privée ! Une atteinte partielle aux droits serait-elle plus défendable que pas de droits du tout ?
Une requête contre l'Etat pour non-scolarisation est déposée début septembre.
Peu de chiffres circulent sur le nombre total d'enfants/jeunes non scolarisés ou, de façon générale, sans accueil. Ils seraient environ 5 000, selon les chiffres de la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap).
Et cela n'est guère étonnant, chaque famille concernée reste isolée et les organismes officiels n'en font guère écho.
Ces enfants-là n'entrent dans aucune case, encore moins s'ils sont porteurs d'une maladie rare. Derrière la maladie, il y a pourtant un enfant, avec les mêmes envies, et théoriquement les mêmes droits que les autres.
Sans nier les spécificités de chaque handicap, bien des besoins sont communs, (communications alternatives, structurations temps/espace ou nécessaire adaptation des apprentissages).
L'instruction obligatoire jusqu'à 16 ans passera-t-elle un jour par ici ?
Camille aura-t-elle un jour le « bon » handicap pour rentrer dans la « bonne case » ?
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